Después del diagnóstico: por dónde empezar
Por Javier Almonacid, papá de Adaya y creador de Mi Adaya · 17/10/2026 · 6 min
Te dieron el diagnóstico y, de pronto, todo el mundo opina, internet tiene mil respuestas y sientes que vas tarde. Respira. No tienes que hacerlo todo esta semana. Esta guía junta lo que dicen los estudios en pasos que caben en una vida real.
Tú eres parte del tratamiento, no un espectador
Uno de los estudios más sólidos sobre el tema, el ensayo PACT, enseñó a madres y padres de 152 niños con autismo de entre 2 y 4 años a comunicarse con sus hijos de una manera más sintonizada. Seis años después, los niños de esas familias seguían mostrando menor severidad de síntomas que los del grupo que recibió la atención habitual (Pickles y colaboradores, The Lancet, 2016).
El mismo estudio también encontró que el lenguaje no mejoró más que en el otro grupo. Lo contamos porque importa: lo que haces en casa cuenta mucho, pero nadie tiene una solución mágica, y desconfía de quien te la venda.
En TDAH pasa algo parecido: para niños de 4 a 6 años, la Academia Americana de Pediatría recomienda como tratamiento principal el entrenamiento de los padres en manejo de la conducta, y lo sigue recomendando con fuerza hasta la secundaria (resumen de la guía AAP 2019).
Lo que tiene respaldo
Una revisión de casi tres décadas de estudios identificó 28 prácticas con evidencia para niños y jóvenes autistas (NCAEP). Varias se pueden empezar en casa: los apoyos visuales, dividir una tarea en pasos pequeños, reforzar lo que sale bien y las intervenciones guiadas por la familia.
Las primeras semanas, paso a paso
- Elige un solo momento difícil del día. La mañana, el baño, la hora de dormir. Uno. No intentes ordenar todo a la vez.
- Hazlo visible. Una rutina de 3 a 6 pasos con pictogramas, en el lugar donde ocurre. Aquí te explicamos cómo.
- Anota lo que pasa. Cuando haya una crisis, escribe qué pasó justo antes, qué hizo y qué pasó después. En dos semanas vas a ver patrones que hoy no ves.
- Busca acompañamiento profesional y llévale tus anotaciones. Con datos de casa, la terapeuta trabaja mejor y más rápido.
- Cuídate tú. Un adulto agotado no puede sostener ninguna rutina. Pedir ayuda también es parte del plan.
Sobre las apps (incluida esta)
Un estudio de 93 apps de salud mental encontró que, a los 30 días, solo usaba la app una mediana del 3,3% de quienes la habían instalado (Baumel y colaboradores, JMIR 2019). Las apps solas se abandonan. Lo que sostiene el cambio es la constancia y una persona que acompañe. Usa Mi Adaya como apoyo para esa constancia, no como reemplazo de nadie.
En el Perú
- Puedes inscribir a tu hijo o hija en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad del CONADIS; pregunta a quien hizo el diagnóstico qué documentos necesitas.
- Si va al colegio, pregunta si su escuela cuenta con apoyo del SAANEE, el servicio que acompaña a estudiantes con necesidades educativas especiales.
Esta guía resume estudios y experiencia de familia; no reemplaza la orientación de un profesional que conozca a tu hijo o hija. Si algo aquí no encaja con su realidad, confía en quien lo acompaña.